女孩患罕见成骨不全症骨头碎裂1000余次 原因竟是

印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维，在生命的最初阶段就被笼罩在一种罕见的疾病阴影下。自从出生约20天后，她被确诊患有成骨不全症。至今，她的骨头已经碎裂了超过一千次，承受着巨大的身心痛苦。尽管身体承受着如此巨大的磨难，她对未来仍然保持着坚定的希望。

这个年仅18岁的女孩，面对生活的挑战展现出了无比的勇气和坚韧。她的全身90%的骨头都已经破裂，需要24小时的精心护理。尽管每天都要遭受巨大的疼痛，她拒绝将自己视为一个病人。她说：“我不想称自己为残疾人，因为我相信情况会有所好转。”她的心态令人钦佩，仿佛在她身上看到了一股不屈不挠的力量。

身体上的局限让她的生活变得异常艰难。她无法自行吃饭、走路、移动甚至睡觉。这些基本的生活需求都需要他人的帮助。她的父母成了她生活中最坚实的依靠，为她付出了一切。帕维并不甘心于这样的生活现状，她渴望自由，渴望像其他同龄女孩一样拥有无忧无虑的生活。她的身体却在某种程度上束缚了她。

帕维对未来依然充满期待。她梦想成为一名银行经理，希望通过自己的努力改变生活的现状。她说：“我希望未来的生活会比现在更好。”她坚持每天努力学习，不愿放弃任何一个可以提升自己的机会。她的父母也在背后默默支持她，为她加油打气。

骨科医生马努基博士表示，帕维的病情十分罕见，骨骼构造不完整，这使得她的骨头非常容易折断，而且难以愈合或固定。他提到，这种情况在近亲夫妇的后代中更容易出现。而帕维的父母正是堂兄妹关系，也许这就是导致她患病的原因。

尽管面临着巨大的困境，帕维依然保持着积极的态度和坚韧的精神。她的故事激励着我们，让我们看到了人类在面对挑战时的勇气和力量。我们祝愿她能够早日战胜病魔，实现自己的梦想，过上幸福美满的生活。